Mukowiszidos
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06.05 10:05
Photo: Google Images
«Im Meter voneinander»
In den russischen Verleih ist der Film Dschastina Baldoni "Im Meter voneinander» hinausgegangen. Die rührende Geschichte der Liebe zwei Teenager, krank von der genetischen Erkrankung mukowiszidosom, gleichzeitig beschreibt die medizinische Seite der Frage ausführlich genug. Med. Medicalmed. DE haben den Film unter diesem Gesichtspunkt angeschaut.
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Wie mit der Behandlung die Russen von häufigster "der seltenen" Krankheiten gewährleistet sind
Tatsächlich kaufen alle Familien der Patienten mit mukowiszidosom auf eigene Kosten die Medikamente, die kräftige Nahrung, die Trainergeräte und andere Mittel der Rehabilitierung. 25 % der Familien verbraucht dafür von 15000 bis zu 30000 ins Quartal, 15 % - mehr 30000. Dabei, innovativ farmakogenetitscheskije sind die Präparate in Russland ganz nicht verfügbar. Solche Befunde waren bei der Umfrage bekommen, die zur Europäischen Woche mukowiszidosa verbunden ist.
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#Ценажизни#муковисцидоз #
Am 8. September wird der Weltweite Tag mukowiszidosa bemerkt. Es ist die am meisten verbreitete Pathologie unter den erblichen Krankheiten, mit der in Russland vernünftig bis noch nicht zurechtzukommen haben gelernt. Zu diesem Tag hat in den sozialen Netzwerken der Flashmob gewendet: die Patientinnen und ihre Eltern stellen cheschtegi, in die die Machtorgane erwähnen, von denen die medikamentöse Versorgung, und, also das Leben der Patientinnen abhängt.
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«Es schon der dritte Ausbruch, ist man notwendig endlich, eben zu verstehen, woher sie geht»
Die Öffentliche Kammer bittet föderale Rossdrawnadsor und Rospotrebnadsor zu finden und, die Quelle der Ansteckung von der gefährlichen Infektion leidende mukowiszidosom die Kemerowoer Kinder zu liquidieren. Früher, als Ergebnis der eigenen Prüfung, die Kemerowoer Verwaltung Rospotrebnadsora hat erklärt, dass sich die Kinder nicht im lokalen Krankenhaus angesteckt haben.
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«Die Menschen leiden und warten auf die Medikamente viel zu lange»
Die allrussische Gesellschaft onkogematologii die "Mithilfe" hat die Aktie "JawerjuPRESIDENTuslyschit" gestartet. Die Aktivisten wollen erinnern, dass, obwohl langdauernd mijelolejkos ins Verzeichnis "7 nosologi eingeht», sogar dieses Programm die Versorgung von den innovativen Präparaten der Patienten nicht vorsieht, deren Organismus sich resistentnym zu den Präparaten der ersten Linie erwiesen hat. Und es verhält sich nicht nur zur Leukose.
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«Wenn morgen mein Kind sterben wird, werden allen auf mukowiszidos» abschreiben
Es entbrennt der Skandal, der mit orfannymi von den Krankheiten verbunden ist. Im Frühling haben sich im Kemerowoer regionalen Krankenhaus etwas Dutzende der Kinder mit mukowiszidosom von der für sie tödlich gefährlichen Infektion angesteckt. Im Land soll sich das System der Führung der Patientinnen mukowiszidosom radikal ändern, es halten die Experteen. Aber man muss die infizierten Kinder vor allem eilig retten, mit ihren notwendigen Medikamenten gewährleistet.
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Die seltenen Medikamente wird der Staat kaufen: gut ist es oder schlecht?
Im folgenden Jahr kann der Bundesetat die Finanzierung der Behandlung einen aufwendigst orfannych der Erkrankungen — mukopolissacharidosa übernehmen. Dabei wird sich der Staatsschatz nur im Plus erweisen, es haben die Experteen berechnet. Freilich, können die übrigen seltenen Patienten bestenfalls zu Hilfe der Regionen nach wie vor rechnen. Und es ist — nur auf sich öfter.
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Die Menschen gegen den Schleim
Die Zwangslizenzierung orfannych der Präparate und die Entwicklung des nationalen Registers der Patienten können von der Stelle das Problem der Versorgung von den modernen Präparaten der Russen, krank mukowiszidosom schieben. Und die Veränderung der verzopfenden Gesetzgebung wird helfen, das Recht auf die Behandlung der Patientinnen zu schützen, wessen Leben davon heute abhängt, in der reichen Region leben sie oder im Armen.
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«Die seltenen Krankheiten bleiben selten, bis sie wenig bekannt sind»
Am letzten Tag des Februars wird der Internationale Tag orfannych der Erkrankungen — des am meisten wenig erforschten Gebietes der Medizin bemerkt. Ungeachtet nemnogotschislennost der abgesonderten Gruppen der Patientinnen von den seltenen Krankheiten, insgesamt berühren sie bis zu drei Prozenten der Bevölkerung der Erde. Es ist über acht Tausend solcher Erkrankungen für heute bekannt. Aber nur für zweihundert von ihnen gibt es die Behandlung.
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«Die Not darin, dass die innovativen Präparate zu Russland nicht gebracht werden»
In Russland ist der Nationale Konsens nach mukowiszidosu — das Dokument übernommen, das die Standards der Diagnostik und die Behandlungen am meisten rasprostranennogledstwennogo die Erkrankungen bestimmt. Dass er tauscht und inwiefern die russischen Möglichkeiten der Hilfe solchen Patientinnen zu westlich nähert, hat "MedNowostjam" der Leiter des Russischen Mittelpunktes mukowiszidosa, der Professor Jelena Kondratjewa erzählt.
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«Und, wer nicht zulässt das Business auf den Kindern zu machen, man kann einfach den Radaumacher» erklären
Die Eltern der kleinen Moskauer, krank mukowiszidosom, protestieren gegen die Zentralisierung der ärztlichen Hilfe im Morosowski Krankenhaus. Sie wollen den Ärzten nicht "weggehen", die ihre Kinder den großen Bereich des Lebens behandelten, aber fürchten, ohne privilegierte Medikamente zu bleiben. Im Departement des Gesundheitswesens haben bestätigt, dass die medikamentöse Versorgung der Kinder geöffnet auf Grund von MDKB dem Mittelpunkt der seltenen Erkrankungen aufgetragen wird.