«Wenn morgen mein Kind sterben wird, werden allen auf mukowiszidos» abschreiben

Im Land entbrennt der neue Skandal, der mit orfannymi von den Krankheiten verbunden ist. Wie es bekannt wurde, haben sich im Frühling während der Behandlung im Kemerowoer regionalen Krankenhaus etwas Dutzende der Kinder mit mukowiszidosom von der für sie tödlich gefährlichen Infektion angesteckt. Nach Meinung der Experteen, im Land soll sich das System der Führung der Patientinnen mukowiszidosom radikal ändern, aber vor allem muss man die infizierten Kinder eilig retten, mit ihren notwendigen Medikamenten gewährleistet.

Der Kemerowoer Skandal

Von erstem hat das Mitglied der Öffentlichen Kammer der Russischen Föderation, sich nachgehend von den Geschäften der Invaliden, der Direktor ANO "NIZ" die Besondere Meinung "Jekaterina Kurbangalejewa beschrien. Zu ihr hat genug standardmäßig nach jetzigen Zeiten die Klage aus dem Gebiet Kemerowo darauf gehandelt, dass den Kindern-Invaliden, krank mukowiszidosom, die lebensnotwendigen Medikamente nicht ausgeben. Es handelte sich um teuere ingaljazionnych die Antibiotika.

«Ich habe begonnen, sich zurechtzufinden, und hat das beachtet, was regional departamentochrany der öffentlichen Gesundheit verstärkt erklärte, dass alles Mögliche macht, aber die Eltern in welche nicht hospitalisiert werden wollen, und ambulatorno werden ihnen die Präparate nicht gewähren, — hat Kurbangalejewa MedNowostjam erzählt. — Und weiter hat es sich herausgestellt, dass im April und im Mai die Massenansteckung krank mukowiszidosom der Kinder sepazijej (die Bakterie des Stammes Burkholderia cenocepacia ST709 geschehen ist). Diese Befunde sind bestätigt, es gibt die Ergebnisse der Analysen. Im Juli kam der führende Experte nach mukowiszidosu der Professor Jelena Kondratjewa, sich an der Situation in Kemerowo zurechtzufinden. Wo die Ansteckung geschehen ist, es klären die Experten und die Aufsichtsorgane auf. Es ist bekannt, dass die kleine Anzahl der Kinder in RDKB behandelt wurde, und ihr Hauptbereich befand sich im Kemerowoer regionalen Lehrkrankenhaus, wo es einzeln boksow nicht war».

Die Kinder wurden in der Abteilung der scharfen respiratorischen Infektionen des regionalen Krankenhauses beobachtet, wo die Patienten und mit anderen Erkrankungen lagen, es hat die Mutter einen der kranken Kinder Walentins Litwinowa erzählt. Die Teilungen der Patientinnen unter Berücksichtigung der Flora des Respirationstraktes hier wurde nicht durchgeführt. Die Kinder mit sepazijej befanden sich in der selben Abteilung, nur in der abgesonderten Kammer. Darüber, dass die Kreuzverseuchung der Kinder mit mukowiszidosom geschehen ist, es wurde nur nach der Abfahrt der Analysen in andere Labore — nach Moskau und Samara bekannt.

«Jetzt das Äußerste, was Burcholderia cepacia für die gewöhnliche Bakterie ausgeben, die im Boden wohnt, — sagt Litwinowa. — Und, wenn morgen mein Kind sterben wird, allen werden auf mukowiszidos und seiner Komplikation abschreiben. Wir fingen an, um das Leben der Kinder zu kämpfen, das Medikament zu fordern, haben in die Staatsanwaltschaft und Rossdrawnadsor geschrieben. Im Endeffekt haben uns solche Krankenhausentlassung geschrieben, aus der es, dass wir die schlechten Mütter ist nötig, die sich nicht mit der Gesundheit der Kinder beschäftigen. Für mich haben sich die Organe der Vormundschaft interessiert!»

Insgesamt im Gebiet Kemerowo 56 krank mukowiszidosom der Kinder. Nach den vorläufigen Angaben, es ist sepazijej daneben 20 verseucht, übrig noch steht bevor, zusätzlich zu prüfen. Aber die spezielle antibakterielle Therapie wird allem und auf eine lange Zeit jetzt gefordert, hat Kurbangalejewa erzählt. Jedoch verzichtet das Departement des Gesundheitsschutzes, ihnen ingaljazionnyje und tabletirowannyje die Antibiotika wegen der Probleme mit den Einkäufen zu gewähren und besteht auf die Anstaltseinweisung — durch das Krankenhaus es, einfacher zu machen. (Die Kinder haben den ersten Kurs der intravenösen antibakteriellen Therapie im Krankenhaus bekommen, aber darauf geht die Behandlung) nicht zu Ende.

Die Eltern des Krankenhauses fürchten. Erstens ist wegen der Kreuzinfektion, und zweitens die Inhalationstherapie jetzt auf ein halbes Jahr, sonst und für das Jahr nötig. Früher waren die Inhalationstherapie im Krankenhaus auch erzwungen, die Kinder mit sinegnojnoj von der Infektion zu bekommen. Und es ist sechs Kurse im Jahr nach dem Monat.

Es gibt keine Medikamente

Inzwischen muss man die intensive Behandlung der kranken Kinder eilig beginnen. Außerdem, wer infiziert war, man muss jetzt tatsächlich ganzjährig, um den Verlust wenn auch irgendwie zu minimisieren, aufgetragen dem Organismus behandelt werden, hat Kurbangalejewa erklärt. Ihren Worten nach, zuerst erklärten im Departement die Absage, die Kinder mit den Medikamenten von der Abwesenheit der Finanzierung zu gewährleisten. Später davon, dass die Anforderung auf ambulatorisch die Medikamente früher gebildet war. Dabei, die Verschleppung mit dem Anfang der Therapie kann zur Gleichzeitigkeit der Infektion bringen, und die Heilung wird unmöglich.

«Nach unserer Intervention und den Klagen der Eltern hat das Departement mitgeteilt, was die Prozedur des Einkaufes beginnt. Aber auf die Einkäufe wird drei Monate weggehen, und die Medikamente sind den Kindern jetzt nötig. Eben es ist sehr teuere Präparate, den Eltern sie zu schlürfen" nicht, - hält obschtschestwenniza. Ihren Worten nach, die regionalen Behörden sollen jetzt irgendwelche andere Möglichkeit finden — in den Reservegouverneursfonds hineinzuschauen oder, sich zu den Wohltätern zu wenden — und, die Kinder mit den Medikamenten zu gewährleisten.

Die Not darin, dass in unserem Land die Patienten in der Regel in den Alleinstehenden um die Rechte kämpfen, die Unterstützung der Ärzte und besonders der Vertreter der Macht nicht bekommend. Und noch die Eltern fürchten sehr, auf den Konflikt mit den Ärzten, die ihre Kinder behandeln, und den Beamten zu gehen, von denen das Erhalten der Medikamente abhängt.

Die allrussische Panik

Die Patientinnen mukowiszidosom sind der Freund für den Freund potentiell gefährlich, da den Infektionen sehr unterworfen sind und verfügen über verschiedene Mikroflora. Und, nachdem die Informationen nach draußen ausgerissen wurden, ruhig zu schlafen es haben die Eltern der kranken Kinder nicht nur in Kemerowo, sondern auch durch das ganze Land aufgehört.

Die große Zahl der fremden Patienten werden und in den hauptstädtischen spezialisierten Mittelpunkten beobachtet. Und bei weitem werden überall die gehörigen Vorsichtsmaßnahmen unternommen. So dass, die Moskauer Kinder in die Gruppe des erhöhten Risikos geraten, es halten ihre Eltern. «Das Problem darin, dass es keine Mittelpunkte im Land wenig, des Dokumentes, verpflichtend gibt, die Patientinnen in den abgesonderten Kammern zu beobachten, sie nach der Flora bei der Anrede zum Arzt zu teilen. Oft kann der Patient in der Region normal die Analysen nicht abgeben und, die Beratungsstelle zu bekommen, und fährt in den föderalen Mittelpunkt, mit sich die schlechte Flora anfahrend. Eben es geschieht die Kreuzverseuchung», — sagt die Mutter einen der kranken Moskauer Kinder Nadeschda Seko.

Und die Eltern aus Nowosibirsk fürchten jetzt, die Kinder auf die Beratungsstelle in die benachbarte Region zu fahren. «Wir planten buchstäblich in der allernächsten Zeit, auf die genetische Diagnostik zu fahren, — hat die Mutter einen der Nowosibirisker Kinder erzählt. — für niemanden nicht das Geheimnis, wie sich die Schaffen mit der Prophylaxe der Kreuzverseuchung in den russischen Kliniken verhalten. Bis jetzt sterben bei uns in Russland die Patientinnen, die in RDKB während des Ausbruches dieser gefährlichsten Infektion behandelt wurden. Man muss sich nicht zuzulassen die Wiederholungen der Tragödie» bemühen.

Der bedingte-pathogene Mörder

Jedoch ist es in Kemerowo, noch ähnlich verstehen bis zum Ende nicht, worauf zusammengestoßen sind. «Ich habe einen Brief aus dem regionalen Departement — die Antwort der Wöchnerin — wo es behauptet wird, dass sich sepazija zu den bedingten-pathogenen Organismen IV des Typs verhält, deshalb sie darf man nicht halten, ich zitiere, von" der besonders gefährlichen Infektion », — hat Kurbangalejewa erzählt. — Aber ist es für die gesunden Menschen, und für die Patientinnen mukowiszidosom die tödliche Infektion, die noch mehr gefährlich ist, als die Pyozyaneusbakterie. In der ganzen Welt setzen den Menschen, die sepaziju verlegten, schon die Lungen" nicht um.

Sind von der Situation und die Experten beunruhigt. Die Experteen planen auf dem Gebiet der Mikrobiologie und mukowiszidosa, dieses Problem auf dem Russischen Kongress der labormässigen Medizin zu besprechen, der im Oktober gehen wird.« Wir wenden Ihre Aufmerksamkeit auf die Erhöhung des Vertriebes unter den Patientinnen mukowiszidosom aller Regionen des Landes epidemitscheski des bedeutsamen Stammes Burkholderia cenocepacia ST709, — heißt es in der Erklärung der führenden einheimischen Experten aus dem Forschungsinstitut der Epidemiologie und der Mikrobiologie ihn. N.F.Gamalei, «der Allrussischen Assoziation für die Patientinnen mukowiszidosom», der Russischen Gesellschaft der medizinischen Genetiker, der Russischen respiratorischen Gesellschaft. — ist der Beitritt W cenocepacia ST709 oft führt zum schnellen Fortschreiten broncholegotschnogo des Prozesses, das sogenannte "zepazija-Syndrom" — nekrotisirujuschuju die Lungenentzündung mit septizemijej, nicht selten bringend zum Letalausgang herbeirufend. Die Lebensdauer der Patienten mukowiszidosom und der vorliegenden Infektion sinkt auf 10 Jahre. Die Patientinnen, die W cenocepacia ST709 infiziert sind, sind Infektionsquelle und stellen die Gefahr für andere Patienten "vor.

Laut den existierenden Forderungen, die Patientinnen mit mukowiszidosom sollen nur darin boksy hospitalisiert werden. Jedoch nach den Worten saw. Von der wissenschaftlichen-klinischen Abteilung mukowiszidosa des föderalen Medizinisch-genetischen wissenschaftlichen Mittelpunktes, saw. Von der Abteilung mukowiszidosa "des Moskauer Regionalen Beratenden-diagnostischen Mittelpunktes Für die Kinder Jelena Kondratjewoj, in der Mehrheit der russischen medizinischen Anstalten werden die Patientinnen in die allgemeinen Kammern unterbracht, es gibt keine Informationen über die Patienten mit nefermentirujuschtschej gramotrizatelnoj und antibiotikoresistentnoj von der Flora, die Patientinnen handeln ohne Analysen oder werden in den Laboren nachgeprüft, die nicht dazu die ausreichenden Qualifikationen haben. Gibt es in den Regionen und der speziellen ambulatorischen Hilfe.

Was zu machen

«Es schon der dritte Ausbruch, ist man notwendig endlich, eben zu verstehen, woher sie geht, — sagt Kurbangalejewa. — Wobei, nach vorläufig sekwenirowaniju, ist es ein und derselbe Stamm. Der erste Ausbruch war in 2008 in Moskau, zweite — in 2011 in Samara. Man darf nicht mehr der Situation abwinken. Die Aufsichtsorgane sollen den Herd — erstens an den Tag bringen, die mikrobiologische Überprüfung aller Kinder mit mukowiszidosom in den zentralen Laboren durchzuführen, und, zweitens anzufordern und die Dokumente aus den Regionen zu analysieren, weil in bolschej die Bereiche diese Überprüfungen schon durchgeführt sind». Außerdem soll nach Meinung der Experteen, die den Brief in die Ministerien für Gesundheitswesen schrieben, das Amt das System der Erweisung der ärztlichen Hilfe im Prinzip revidieren, auf die ambulante Behandlung, die Behandlung auf dem Heim und die Anstaltseinweisung ausschließlich darin boksy Nachdruck gelegt.

Das, wie dieses System wohlbekannt veranstaltet sein soll. Es gibt die Erfahrung Europas, wo mehr die Hälften der auf der Berücksichtigung bestehenden Patienten — die erwachsenen Menschen (bei uns solche bis nur das Drittel). Es gibt die Empfehlungen European Cystic Fibrosis Society. Es geben einheimische SanPiNy und den Nationalen vor kurzem von den russischen Experten übernommenen Konsens "Mukowiszidos: die Bestimmung, die diagnostischen Kriterien, die Therapie».

«Man muss das Netz der Beschäftigten nach den einheitlichen Standards der regionalen Mittelpunkte mukowiszidosa für die Kinder und die Erwachsenen schaffen, — hat MedNowostjam Kondratjewa erzählt. — Für die ständige Führung der Patientinnen sollen die spezialisierten Mittelpunkte oder die ausgebildeten Ärzte nach dem Wohnort sein. In Europa in solchen Mittelpunkten wird die Betonung auf ambulatorisch die Hilfe, damit weniger Patienten krankenhauseigen mikrobnoj von der Flora infiziert wurden. Außerdem versichert« der Züchtung der Ströme »— die Sprechstunde der Patientinnen laut der Mikroflora — sie von der Kreuzinfektion. In unserem Mittelpunkt bemühen wir uns, die Zahl der Anstaltseinweisungen auf Kosten von der dynamischen Beobachtung der Patientinnen ambulatorno und im Tageskrankenhaus, sowie der Nutzung ingaljazionnych der Antibiotika in den häuslichen Bedingungen zu minimisieren. Dank ihm, in der Moskauer Region wird die intravenöse antibakterielle Therapie zweimal seltener verwendet, so es ist weniger Anstaltseinweisungen (und es, einschließlich, die Einsparung des Budgets) erforderlich. Und die Zahl der Patienten ist als 18 Jahre im Vergleich zu anderen Regionen grösser in 2-3 Male »älterer.

Nach den Worten sind Kondratjewoj, die Kemerowoer Pulmonologen schon mit der Initiative der Überprüfung der Kinder in den zentralen Laboren selbst aufgetreten. Für heute sind im regionalen Krankenhaus boksy für die Patienten mit sepazijej geöffnet und es ist die Desinfektion der Abteilung durchgeführt, in der Region haben die Politik der Prophylaxe der Kreuzverseuchung entwickelt. «Es ist wünschenswert hofft, dass sie weiter gehen werden — die Patientinnen werden mit den notwendigen Präparaten gewährleistet sein und es wird ambulatorisch die Hilfe» erscheinen, — sagt Kondratjewa.

Sehr hoffen darauf und die Eltern der kranken Kinder. «Mukowiszidos für den Kranken nicht das Urteil und werden bei der gehörigen Behandlung diese Menschen die vollwertigen Mitglieder der Gesellschaft, sie arbeiten, schaffen die Familien und gebären die gesunden Kinder. In unseren Kräften, den Kemerowoer Kindern zu helfen, das Lebensrecht aufzusparen», — hält der Vizepräsident der Allrussischen gesellschaftlichen Organisation "die Allrussische Assoziation für die Patientinnen mukowiszidosom" Natalja Matwejew.

Was ist mukowiszidos

Mukowiszidos — wird die Systemerkrankung, die von der Infektion der aussensekretorischen Drüsen begleitet wird und im übermäßigen Ansammeln des Schleimes in den Lungen und den Organen des Gastrointestinaltraktes gezeigt. Die pathologischen Veränderungen entstehen wegen der Mutation des Genes, das für die Synthese des Transmembranreglers mukowiszidosa antwortet. Beim Fehlen der Behandlung nur 12 % die Patientinnen erlebt bis zu 15 Jahren — die Kinder kommen um, weil und normal nicht atmen können, die Nahrung verdauen. Nach offiziellen Angaben, in Russland mukowiszidosom leidet mehr 3000 Menschen. Aber, nach der Expertenmeinung, die Patientinnen ist viel mehr es, behandeln sie von anderen Krankheiten nur.