«Und, wer nicht zulässt das Business auf den Kindern zu machen, man kann einfach den Radaumacher» erklären

Die Familien der kleinen Moskauer, krank mukowiszidosom, sind mit der Zentralisierung der ärztlichen Hilfe im Morosowski Kinderlehrkrankenhaus (MDKB) nicht einverstanden. Sie wollen den Ärzten nicht "weggehen", die ihre Kinder den großen Bereich des Lebens behandelten, aber fürchten, ohne kostspielige privilegierten Medikamente zu bleiben. Im hauptstädtischen Departement des Gesundheitswesens haben bestätigt, dass die medikamentöse Versorgung solcher Kinder geöffnet auf Grund von MDKB dem städtischen Mittelpunkt orfannych und anderer seltener Erkrankungen aufgetragen wird. Eben haben versprochen, dass hier nicht schlechter, als an jeder Stelle behandeln werden.

«Es einfach die Erpressung»

Die Eltern der Moskauer Kinder, krank mukowiszidosom, beklagen sich "die Monopolisierung" von der Verwaltung vom Morosowski Kinderlehrkrankenhaus (MDKB) der medikamentösen Versorgung, sowie der Behandlung dieser schweren Erkrankung. Neben 70 Familien haben unter den Anreden ins Ministerium für Gesundheitswesen und zur Regierung von Moskau mit der Forderung abonniert, hinter ihnen das Recht der Auswahl der Heilinstitution für die Kinder abzugeben. «Unser Ziel – entsprechend dem Gesetz, in den Rayonpolikliniken die Rezepte auf die Medikamente zu bekommen. Und uns ist es grundsätzlich wichtig, die Anzahl der Besuche zu den Ärzten nicht zu vergrössern, weil es für unsere Kinder tödlich gefährlich ist», – heißt es im Brief.

Die kleinen Patienten mit der bestätigten Diagnose werden die Invaliden der Kindheit juristisch und bekommen die umsonst kostspieligen Präparate nach föderal («7 nosologi", das Präparat "Pulmosim") und den regionalen Programmen. Jetzt, so die Eltern, die Kinderärzte der Rayonpolikliniken der Stadt erzwingen, zu verzichten, die Rezepte auf die privilegierten Medikamente auszuschreiben. Und der Eltern der kranken Kinder – den Ärzten wegzugehen, die ihren großen Bereich des Lebens erfolgreich behandelten, und sich in MDKB anzumelden. Nach den städtischen Polikliniken war der Brief № 3441/22 mit der Unterschrift des Chefarztes des Morosowski Krankenhauses, des außerplanmässigen Hauptkinderarztes des Departements des Gesundheitswesens Igors Koltunowa ausgesandt, in dem es heißt, dass ab 2016 die Kinder mit mukowiszidosom in MDKB mit allen Entlassungen von den behandelnden Ärzten, einschließlich des föderalen Mittelpunktes nach mukowiszidosu vierteljährlich sein sollen.

«Uns erkennen gewährleistet vom Gesetz auf die Auswahl der Heilinstitution ab, – hält der Vater siebenjähriger Daschas Andrejs Wasin. – weil garantiert nur die Errichtung auf die Berücksichtigung in MDKB den Kindern das Erhalten der Medikamente. Jetzt das Rezept bekommen es kann, das Kind dem Experten des Morosowski Krankenhauses nur vorgeführt. Auf« dem Grund der offenen Türen »haben in MDKB uns gesagt, dass man fortsetzen kann, an anderen Stellen beobachtet zu werden, aber wir sollen in Morosowski kommen, damit" der Doktor das Kind sah ». Das heißt werden die Kinder, für die eine beliebige Infektion sehr gefährlich ist, erzwungen sein, die medizinischen Anstalten doppelt so mehr oft zu besuchen».

So der Vater vierjährigen Dimas Kirills Kusnezows, vom zweimonatigen Alter wird das Kind bei den Ärzten beobachtet, die es wissen, und, gerade ihm er normal dankend wächst und entwickelt sich. «Das, was heute, nichts von anderem geschieht, wie von der Erpressung von den Medikamenten, der Drohung der Gesundheit und den Leben unserer Kinder ich, nennen nicht kann. Uns wollen verpflichten, bei den Ärzten beobachtet zu werden, die wir auch die niemals nicht wissen sahen meinen Sohn», – sagt Kusnezow.

Was ist mukowiszidos

Mukowiszidos – wird die am meisten verbreitete genetische Erkrankung, den Träger seines Genes jeder zwanzigste Vertreter der weißen Rasse angenommen, wenn zwei Menschen mit solchem Gen das Kind führen, sein Risiko, den Patientinnen geboren zu werden bildet 25 %. Nach offiziellen Angaben, in Russland leidet mukowiszidosom weniger 3 Tausend Menschen (daneben 300 – in Moskau). Aber, nach der Expertenmeinung, die Patientinnen ist viel mehr es, behandeln sie von anderen Krankheiten, zum Beispiel, vom Asthma nur. Über ihre reale Anzahl sagen es kann nur nach einigen Jahrzehnten des Funktionierens skrininga der Neugeborenen, dank denen die frühe Diagnostik der Pathologie möglich wurde. In Russland ist solcher skrining in 2007 erschienen, und in den Ländern, wo es begonnen haben, früher zu machen, die Morbidität ist auf die Ordnung höher.

Die Krankheit wird von der Infektion der aussensekretorischen Drüsen begleitet und wird im übermäßigen Ansammeln des Schleimes in den Lungen und den Organen des Gastrointestinaltraktes gezeigt. Bei der späten Diagnostik oder der Abwesenheit der Behandlung der Krankheit nur 12 % die Patientinnen mukowiszidosom erlebt bis zu 15 Jahren – die Kinder kommen wegen der Unmöglichkeit um, und normal zu atmen, die Nahrung zu verdauen. Dabei sind die Patientinnen der Freund für den Freund gefährlich, da den Infektionen außerordentlich unterworfen sind und verfügen über verschiedene mikrobnoj von der Flora.

Die nicht freundliche Absorption

Erster in unserem Land war der spezialisierte Mittelpunkt der Dispensairebetreuung der Patientinnen mukowiszidosom in 1993 auf Grund vom Medizinisch-genetischen wissenschaftlichen Mittelpunkt (MGNZ) geschaffen. Seit dieser Zeit, dank der gut eingestellten Arbeit ambulatorisch des Dienstes unter Leitung Professors Nikolaj Kapranowa hat die Erkrankung aufgehört, rein kinder- – die Lebensdauer der Patienten wesentlich zu sein ist gewachsen, es hat der Arzt des Mittelpunktes, k.m.n erzählt. Viktoria Nikonowa.

Die Ärzte des Russischen Mittelpunktes mukowiszidosa. Photo: Natalia Kaschirski

«Früher war es das Problem der Kinderärzte, in 50 Jahren des vorigen Jahrhunderts starb mehr 60 % der Patientinnen im Alter bis zu 1 Jahr, – hat Nikonowa erzählt. – Jetzt mehr ist die Hälften der, zum Beispiel, in die USA beobachteten Patientinnen mit mukowiszidosom als 18 Jahre älterer. Und die prognostische Überlebensfähigkeit der Patientinnen, die nach neonatalnomu skriningu geboren sind, bildet höher als 50 Jahre. Um 2012 Russischem Mittelpunkt mukowiszidosa führt das Register der Patienten (integriert in Europäisch). Laut Angaben des Registers, das mittlere Alter der Moskauer Patienten hat 39,7 Jahre gebildet, was den führenden europäischen und amerikanischen Mittelpunkten entspricht».

Die Beschäftigten im Mittelpunkt mukowiszidosa die Ärzte waren auch die Beschäftigten mit einem zweiten Arbeitsverhältnis des Kinderkrankenhauses von ihm immer. Filatowa, auf deren Territorium der Mittelpunkt arbeitete und hat begonnen   , sich das Programm neonatalnogo skrininga zu entwickeln. Im Frühling ist der 2015 Mittelpunkt ins Morosowski Krankenhaus gefahren, in dem versprachen, die die modernen Anforderungen entsprechenden Bedingungen für die kranken Kinder zu schaffen. In Wirklichkeit haben sich die Ärzte und die Patienten in den noch mehr eingeschränkten Bedingungen (2 Kabinette anstelle der Hälfte des Stockwerks des Gebäudes der Poliklinik im Filatowski Krankenhaus) erwiesen. Und, außerdem hat es sich herausgestellt, dass MDKB die Beschäftigten mit einem zweiten Arbeitsverhältnis nicht nötig sind: einigen Ärzten aus der Mannschaft Kapranowa ist es vorgeschlagen, in den Staat des Morosowski Krankenhauses überzugehen.

"Der unvorteilhafte" Dienst

Um das Kollektiv und den von den Jahren ausgetesteten Dienst aufzusparen und, die wissenschaftliche Arbeit fortzusetzen, hat Kapranow die Entscheidung getroffen, die "" Ärzte in andere Institution wegzubringen. Ab dem 22. Dezember 2015 arbeitet der Russische Mittelpunkt mukowiszidosa auf Grund von der Kinderpoliklinik ZKB der Wunden. Heute bestehen auf der floriden Dispensairebetreuung im Mittelpunkt mehr 500 Kinder aus Moskau und anderen Regionen. Den Patientinnen hier leisten die ständige ambulatorische Hilfe, bis zur Anstaltseinweisung nicht hinführend, die die Risslinien der Kreuzverseuchung erhöht. Übrigens geht heute die ganze Welt von der stationären Hilfe weg, die intravenöse antibakterielle Therapie auf dem Heim verwendend. In Russland wird es bis erlaubt.

Außer den psychologischen und medizinischen Vorteilen geht die Behandlung in den häuslichen Bedingungen auch dem Staat um vieles billiger um. Aber andererseits, so die Eltern der kranken Kinder, wegen der Kostensätze OMS ambulatorisch ist der Dienst dem Krankenhaus nicht vorteilhaft, dafür die Behandlung im Krankenhaus orfannogo des Kranken kann sich ins gute Business verwandeln. Das Geld, die vom Staat auf den Inhalt des Kranken mukowiszidosom im Krankenhaus abgeschieden werden, übertritt die Kosten für andere pädiatrische Pathologien wesentlich. Und, wer "nicht zulässt das Business auf den Kindern zu machen», man kann einfach den Radaumacher erklären, es sagen die protestierenden Eltern.

Importosameschtschenije auf den Kindern

Andere Kephalgie der Eltern der kranken Kinder – der Versuch des Staates, auf den Medikamenten einzusparen, importosameschtschenije florid verwendend. So Nadeschdy Seko, das zweijährige Kind kann bis zu 300 Gramm infolge der Aufnahme des einheimischen Präparates "der Mikrowinter" zusammen "import-kreona" für etwas Tage abmagern. Im Falle der Nebeneffekte (der Übelkeit, ernennen die Diarrhöen u.a.) den Kindern die zusätzlichen Präparate schon von diesen Symptomen.

So der Vorsitzende ROO der Hilfe den Patientinnen mukowiszidosom "Auf einer Atmung", der Mutter siebenjähriger Marfy Irina Dmitrijewoj, in den Entlassungen der Kinder ist es geschrieben, dass die zum Ärzt ernannten Präparate dem Ersatz nicht unterliegen. Jedoch stoßen die Eltern darauf ständig zusammen, dass die Mittel einsparend, von ihm versuchen, die billigeren, unkontrollierten Präparate, die tatsächlich zu verschlimmern den Zustand der Kinder begabt sind einzukaufen.

Irina Dmitrijewa mit Tochter Marfoj. Photo: Irina Dmitrijewa

Die Dosierungen und die Frequenz der Aufnahme der Medikamente von den Patienten mit mukowiszidosom übertreten alle maximal, verordnet in den Instruktionen, erklärt Dmitrijewa. Und es bedeutet, dass die nebensächlichen Effekte dschenerikow traurigst auch sein können, schon über ihre Ineffektivität nicht sagend. «Es ist die am meisten kranke Frage. Unserer Kinder entziehen die geprüfte Behandlung, in die Versuchskaninchen umwandelnd, – sagt sie. – heute uns sind zwei Sachen – die erfahrenen Ärzte, den Jahren arbeitend mit unseren Kindern und die fortsetzenden wissenschaftlichen Entwicklungen auf dem Gebiet der Behandlung mukowiszidosa, und die neuen Präparate nötig, die bis in Russland registriert sind».

«Die Aufnahme der Patienten wird in zwei Kabinetten – seiner völlig ausreichend» geführt

«Med. Medicalmed. DE» haben sich hinter den Kommentaren an das Departement des Gesundheitswesens Moskaus gewandt. «Die Hauptbesonderheit der Behandlung tjaschelobolnych der Kinder in Morosowski DGKB – die kostenlose Versorgung der kleinen Patienten von den kostspieligen Medikamenten. Nur der Moskauer Mittelpunkt neonatalnogo skrininga ist beim referens-Zentrum auf die Führung des regionalen Registers der Patienten bis zu 18 Jahren berechtigt, aus dessen Gründung sich auf dem föderalen Stand das Bedürfnis nach den spezialisierten Medikamenten entwickelt», – heißt es in der offiziellen Antwort des Amtes.

Wie im Departement berichten, hat sich im Februar 2015 auf Grund vom Morosowski Krankenhaus erster in Russland der städtische Mittelpunkt orfannych und anderer seltener Erkrankungen (geöffnet mukowiszidos aufnehmend), und war gerade auf seiner Basis das regionale referens-Zentrum der angeborenen erblichen Erkrankungen, der genetischen Abweichungen, orfannych und anderer seltener Erkrankungen organisiert.

Im Amt sind mit den Befürchtungen der Eltern der kranken Kinder nicht einverstanden. Die Tage der Sprechstunde sind je nach der Flora der Patienten bemalt, und diese Aufnahme ist so «organisiert um die Möglichkeit der Verseuchung des Kindes auszuschließen», nach jedem Kranken "werden die Desinfektionsmaßnahmen des Kabinetts» durchgeführt, haben im Departement erzählt. «Die Aufnahme der Patienten wird in zwei Kabinetten – seiner völlig ausreichend geführt", – heißt es in der Antwort des Amtes.

Betreffs der stationären Hilfe, so ist sie in MDKB für «die komplexe Überprüfung» organisiert. Hier geben es abgesonderte boksy, einschließlich melzerowskije, in die "eine beliebige Möglichkeit des Kontaktes des Kranken mit anderen Patienten ausgeschlossen ist». «Die Anstaltsbehandlung schließt ambulatorisch die Beobachtungen nicht aus, – bemerken im Departement. – im Morosowski Krankenhaus zeigt sich die ärztliche Hilfe den Patienten mit mukowiszidosom in sonder- und die dringenden Formen im 24-Stundenregime (nach der Gastroenterologie, der Kardiologie, der Lor-Pathologie, der Chirurgie usw.). Es werden auch die neuen Methoden der Behandlung verwendet. Für jedes Kind ist das individuelle Schema der Therapie entwickelt, und alle Mitarbeiter des Krankenhauses sind die ausführliche Instruktion über die Erweisung der ärztlichen Hilfe den Kindern mit der ähnlichen Diagnose» gegangen.