Wie mit der Behandlung die Russen von häufigster "der seltenen" Krankheiten gewährleistet sind
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Tatsächlich kaufen alle Familien der Patienten mit mukowiszidosom (98 %) auf eigene Kosten die Medikamente, eine spezielle Ernährung, die Trainergeräte und andere Mittel der Rehabilitierung. Fast die Hälfte der Familien (46 %) verbraucht dafür von 5000 bis zu 15000 Rubeln ins Quartal, 25 % - von 15000 bis zu 30000, 15 % - mehr 30000. Dabei, innovativ farmakogenetitscheskije sind die Präparate in Russland ganz nicht verfügbar. Solche Befunde waren bei der Umfrage, die zur Europäischen Woche mukowiszidosa verbunden ist – häufigster "der seltenen" Erkrankungen bekommen.
Mukowiszidos geht ins föderale Programm "7 wyssokosatratnych nosologi" ein, jedoch wird aus der ganzen grundlegenden Therapie der Erkrankung nach diesem Programm nur ein Präparat – Pulmosim eingekauft. Von Pulmosimom im Vollen werde ich wegessen es ist 90 % der Patienten gewährleistet, übrig haben geantwortet, dass es mit den Verzügen bekommen. Die Hälfte der Patienten fingen an, Pulmosim sofort nach der Errichtung der Diagnose, übrig später zu bekommen. Wobei, das Präparat für das Drittel der Patienten nur nach der Erledigung der Invalidität verfügbar wurde. (Über die Notwendigkeit "otwjasat" die medikamentöse Versorgung der Menschen mit bestimmten Erkrankungen von der Tatsache des Erhaltens der Invalidität noch viel Jahre auch sagen die Ärzte, und pazijentskije die Organisationen, aber nichts ändert sich).
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Irgendwelche Gruppe der Invalidität ist bei der großen Menge der Patienten aufgemacht (97 %), dabei bei 57 % von ihnen ist das individuelle Programm der Rehabilitierung (IPR) nicht gefüllt. Bei bleibend 20 % die technischen Mittel, die für die Therapie und die Kontrolle des Zustandes notwendig sind (otkaschliwateli, sind die Sauerstoffkonzentratoren, pulsoksimetry nebulajsery), in IPR auf Kosten von den regionalen Programmen eingeschrieben und ist auf eigene Kosten, bei 8 % - vollständig auf Kosten vom regionalen Programm, bei 9 % - vollständig auf Kosten vom Patienten teilweise. Wobei in 82 % der Fälle IPR nicht Mal nicht korrigiert wurde. Insgesamt sind nur 8 % der Patienten überzeugt, dass sie mit allen notwendigen Medikamenten und den medizinischen Erzeugnissen gewährleistet sind, zwei Drittel meinen, dass teilweise gewährleistet sind, das Drittel - sind ganz nicht gewährleistet.
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Zum ersten Mal hat über die Diagnose die Hälfte der Befragten daraufhin neonatalnogo skrininga erkannt (der Analyse des Blutes, die im Entbindungsheim) durchgeführt ist, das Drittel – nach potowoj der Probe, die in Zusammenhang mit den klinischen Erscheinungsformen der Krankheit ernannt ist, übrig – ist zufällig. Lebensnotwendig den Patienten mit mukowiszidosom die Saat auf die Flora und die Antibiotikaempfindlichkeit geben 58 % die Patientinnen vierteljährlich (ab wie ist es in den klinischen Empfehlungen erforderlich), 16 % machen es monatlich und 26 % - «wie es fällt». Wobei abgibt, ist fast die Hälfte der Befragten die Saaten auf eigene Kosten in den zertifizierten Laboren, die mit der Besonderheit der Erkrankung bekannt sind (Moskau, Samara und einige andere Städte kostenlos), vertrauen das Drittel – (nach der Richtung der Form №057, zulassend, Analyse auf Kosten von den Mitteln OMS zu machen) in solchen Laboren und im Labor beim regionalen Mittelpunkt mukowiszidosa, übrig entweder den gebührenpflichtigen Netzlaboren oder den Rayonpolikliniken an.
Die Hälfte der Familien wandten sich hinter der Hilfe an die Wohltätigkeitsfonds niemals. Das Viertel – wandten sich hinter den Medikamenten, nach 15 % - hinter den technischen Mitteln der Rehabilitierung und den medizinischen Erzeugnissen, 4 % - hinter der Rechtshilfe. In die Machtorgane wenden sich die Patienten mit MW öfter, als an die Wohltätigkeitsfonds: 60 % die Befragten wandten sich an das Ministerium für Gesundheitswesen, nach 25 % wandten sich an die regionalen Ausschüsse und die Departements des Gesundheitswesens und die gesellschaftlichen Organisationen, 34 % in Rossdrawnadsor, 8 % - zu Bevollmächtigt nach den Rechten des Kindes, bis zur Staatsanwaltschaft und dem Gericht sind 16 % und 6 % entsprechend angekommen.
Ganz schlecht verhalten sich die Schaffen mit der Informiertheit über die Erkrankung und die Rechte der Patienten. Über palliatiwnoj der Hilfe in der Region für die Patientinnen mit mukowiszidosom weiß 10 % die Befragten, das Drittel sind überzeugt, dass es keine solche Hilfe in ihrer Region gibt, und fast wissen 60 % überhaupt von solcher Möglichkeit nicht. Darüber, dass die Realisierung der Rechte des Kindes des Invaliden sajawitelnyj den Charakter trägt, wissen zwei Drittel der Befragten.
Über die Analyse auf enteral organoidy hörten nur 56 % die Befragten. Betreffs targetnoj farmakogenetitscheskoj kommt welcher Genkorrektor ihnen der Therapie, heran so wissen zwei Drittel der Befragten nicht. 10 % wissen, dass ihnen Symdeko herankommt, es ist - Kalydeko und Orkambi (vorgeführt bei der sich sich am öftesten treffenden Mutation F508del) kaum weniger. Im übrigen, dieses Wissen dennoch nichts gibt – innovativ farmakogenetitscheskije sind die Präparate in Russland hinter der seltenen Exklusion nicht verfügbar, wenn die Menschen Mittel auf äußerst teueren individuellen kommerziellen Einkauf haben.
Die Umfrage haben die Aktionsgruppen der Eltern der kranken Kinder aus verschiedenen Regionen des Landes durchgeführt. 524 Befragte aus 200 Orten haben auf 42 Fragen geantwortet, die verschiedene Seiten des Lebens mit mukowiszidosom erfassen. Insgesamt ist es in Russland, laut Angaben des Ministeriums für Gesundheitswesen neben 3000 Patientinnen mukowiszidosom offiziell registriert. So haben auf die Fragen der Forschung fast 18 % alle russischen Patienten geantwortet. «Wir haben uns bemüht, den Abruf so großzügig zu machen, damit, diese Befunde bekommen, die Organe des Gesundheitswesens konnten beginnen, an der Verbesserung des Systems der Erweisung der ärztlichen Hilfe unseren Kindern zu arbeiten. Und in erster Linie hat über der termingemäßen Versorgung von ihren geprüften medikamentösen Präparaten, auf die sich das Geld in den regionalen Budgets» bei weitem nicht immer befindet, - der Vertreter der Aktionsgruppe der Eltern Andrej Wasin erzählt.
