«Die Menschen leiden und warten auf die Medikamente viel zu lange»

Die allrussische Gesellschaft onkogematologii die "Mithilfe" hat die Aktie "JawerjuPRESIDENTuslyschit" gestartet. Die Aktivisten wollen an die Behörden erinnern, dass langdauernd mijelolejkos der Behandlung nur vorbehaltlich der termingemäßen und ununterbrochenen Therapie nachgibt. Die Erkrankung geht ins Verzeichnis "7 nosologi" ein, aber sogar dieser sieht, erfolgreichst für heute das Programm die Versorgung von den Präparaten der zweiten, innovativen Linie der Therapie der Patienten nicht vor, deren Organismus sich resistentnym zu den Präparaten der ersten Linie erwiesen hat. Und es verhält sich nicht nur zur Leukose.

"JawerjuPRESIDENTuslyschit"

In den sozialen Netzwerken geht die Aktie "JawerjuPRESIDENTuslyschit", deren Ziel — die Aufmerksamkeit der Macht zur Frage der Unzugänglichkeit der innovativen Medikamente für die Behandlung der Patientinnen langdauernd mijeloidnym von der Leukose (CHML heranzuziehen). Es Handelt sich um die Revision etwa die Hilfe onkogematologitscheskim den Patientinnen — gleichzeitig hat die Allrussische Gesellschaft onkogematologii die "Mithilfe" den Brief an die Adresse vom Ausschuss nach der Bildung der Verzeichnisse der medikamentösen Präparate beim Ministerium für Gesundheitswesen mit der Bitte gerichtet, ins Programm "7 nosologi" die innovativen Präparate der zweiten Generation nilotinib, dasatinib, bosutinib aufzunehmen.

CHML — genug selten onkogematologitscheskoje die Erkrankung. Jährlich zeigt es sich in unserem Land bei 800-1000 Menschen zum ersten Mal. Für heute ist im russischen Register neben 9000 Patienten mit dieser Diagnose. Früher, dank den Anstrengungen der Organisation "Mithilfe" ins föderale Programm "7 wyssokosatratnych nosologi" war das Präparat der ersten Linie für die Behandlung CHML imatinib aufgenommen. Und jetzt bekommen es alle Bedürftigen — rechtzeitig und ohne Pausen. Jedoch ist für daneben 40 % der Patienten mit CHML diese Therapie aus verschiedenen Gründen nicht effektiv, und ihnen sind die Präparate der zweiten Generation — nilotinib, dasatinib oder bosutinib nötig. Theoretisch, sie können diese Präparate auf Kosten von den Mitteln der regionalen Budgets der Subjekte der Russischen Föderation bekommen, aber in der Praxis ist es nicht ossuschtschestwimo praktisch. In den Regionen solchen Geldes gibt es einfach — das Defizit der Mittel in den Subjekten der Föderation auf die Behandlung der seltenen Krankheiten im Ministerium für Gesundheitswesen bewerten in sechs Milliarden Rubel.

«Die Gespräche darauf dauern im Laufe von den Letzten fünf Jahre»

Die Statistik der Lebensdauer der Patientinnen CHML war einer traurigst immer. Jedoch hat die Eröffnung der Präparate der Hemmstoffe zugelassen tirosinkinasy, (ITK), die lejkosnyje die Käfige zielgerichtet "töten", der radikalen Weise diese Prognose zu ändern. Früher lebten solche Patientinnen 3-5 Jahre, heute wird es angenommen, dass sich die Überlebensfähigkeit der Patientinnen CHML von der Lebensdauer in der allgemeinen Population nicht unterscheiden wird. Jedoch dem Anschein nach der russischen Experten, diese überflüssig optimistische Meinung.
«Das niedrige Risiko der Progression bei den Patientinnen CHML wird nur bei den Patientinnen bei der verhältnismäßig niedrigen Masse lejkosnych Ph+клеток bemerkt, und solches ist nur bei der strengen Beachtung aller Regeln der Behandlung und der Nutzung des ganzen Arsenals der Präparate möglich, — hat MedNowostjam saw erzählt. Von der wissenschaftlichen-beratenden Abteilung der Chemotherapie mijeloproliferatiwnych der Erkrankungen FGBU« der Gematologitscheski wissenschaftliche Mittelpunkt », der Professor Anna Turkina. — Für anderen Fall ist die Prognose bei weitem so günstig. Nach den Befunden, die heute die russischen Regionen gewähren, bildet die 10-jährige Überlebensfähigkeit 70 %. Unsere Befunde: die 12-jährige Überlebensfähigkeit in 80 % der Fälle. Jährlich sterben von der Progression der Leukose 2-5 % der Patientinnen».

So der Experte, für das Erhalten der optimalen Ergebnisse von der Behandlung ITK ist man notwendig nicht nur, die Patientinnen mit den Präparaten der ersten Linie gewährleisten, sondern auch, die Effektivität der Therapie laut Angaben der molekularen Forschungen kontrollieren, und, die Präparate im Falle des Misserfolges ersetzen. Da für 30-40 % der Patientinnen die Behandlung von den Präparaten der ersten Linie nicht effektiv nach fünf-acht Jahren der Therapie wird, und ist es erforderlich, auf die Präparate der zweiten Generation rechtzeitig überzugehen. Und hier sträubt sich aller in die arme regionale Finanzierung.

«Wir konsultieren die Patienten, wir führen die klinischen Forschungen durch, krank kommen zu uns nach der Richtung des Arztes im Falle der ungenügenden Effektivität der Therapie, der Komplikationen, der Notwendigkeit der Auslese des ergebnisreichsten Präparates an, — hat Turkina erzählt. — Aber die Medikamente sie zu bekommen sollen nach dem Wohnort, und leider sind sie bei weitem überall unseren Patientinnen verfügbar. Optimal wäre die Einlagerung der Präparate der zweiten Generation ins Programm" 7 nosologi »meiner Meinung nach. Die Gespräche darauf dauern im Laufe von den Letzten fünf Jahre — und dieses wirklich lebenswichtig für unsere Patientinnen. Die Menschen leiden und warten auf die notwendigen Medikamente manchmal viel zu lange, wenn sie vergeblich schon werden. Solches Herangehen bringt, einschließlich, zur nicht rationalen Nutzung der Medikamente. Unsere Aufgabe — dem Übergang ins Terminalstadium CHML, wenn die Bestimmung sogar der innovativsten Präparate unausgiebig vorzubeugen».

Nicht nur CHML

Zehn Jahre rückwärts die russische Regierung haben den sehr wichtigen Schritt gemacht, das föderale Programm "7 nosologi gestartet», die mit der kostenlosen Behandlung der Patientinnen von der Hämophilie, langdauernd mijelolejkosom, limfomoj, plural mijelomoj und anderen Erkrankungen gewährleistet hat. Jedoch waren seit dieser Zeit nicht wenig grundlegende Eröffnungen gemacht, die zulassen oder, den Kranken, oder wesentlich zu heilen, sein Leben zu fristen. Und das Programm "7 nosologi" sieht die Versorgung von den Präparaten der zweiten, innovativen Linie der Therapie der Patienten nicht vor, deren Organismus sich resistentnym zu den Präparaten der ersten Linie erwiesen hat. Eben betrifft es nicht nur CHML.

So erstreckt sich das Programm "7 nosologi" auf mukowiszidos. Aber aus der ganzen grundlegenden Therapie der Erkrankung in dieses Programm ist nur ein Präparat "Pulmosim" aufgenommen, hat MedNowostjam saw erzählt. Von der wissenschaftlichen-klinischen Abteilung mukowiszidosa des föderalen Medizinisch-genetischen wissenschaftlichen Mittelpunktes, der Professor Jelena Kondratjewa. Jetzt sind die neuen Präparate erschienen, die selbständig verwendet werden oder verstärken den Effekt Pulmosima. Aber die Not darin, dass farmakogenetitscheskije die innovativen Präparate in Russland registriert sind werden gebracht. Die orfannyje Medikamente sind sehr teuer deswegen, dass solche Patientinnen es ist ein wenig, und bei mukowiszidose handelt es sich um die Präparate für die Träger bestimmter Mutationen.

Es warten auf die Hochtechnologietherapie und geratend ins Programm "7 nosologi" die Patientinnen von der multiplen Sklerose. «Man will in unserem Land die Präparate sehen, die auf 80-100 % die Entwicklung der Erkrankung bremsen. Sie sind schon auf den Markt gekommen, in Russland sahen wir die Ergebnisse der Anwendung dieser Präparate in den klinischen Forschungen, und jetzt warten wir mit Ungeduld, wenn sich der Staat gönnen wird, ihre irgendwelche Anzahl einzukaufen. Selbst wenn hat dafür, für wen es allen wichtiger ist», — MedNowostjam der Leiter MOOI «die Moskauer Gesellschaft der multiplen Sklerose», den Arzt-Psychotherapeuten Olga Matwijewski erzählt.

Es gibt kein Verzeichnis — es gibt kein Problem

Heute gibt es in Russland drei Verzeichnisse orfannych der Erkrankungen. Zu erstem gehören sieben wyssokosatratnych krank, für die das sehr erfolgreiche Programm "7 nosologi funktioniert». Das Programm wird aus dem Bundesetat finanziert, und ihre Erfüllung bildet 98 %. Noch ein Programm nach der Versorgung der Patienten orfannymi von den Präparaten — «24 seltenen Erkrankungen» — ist auf die Schultern der Subjekte der Russischen Föderation ab 2012 gesetzt. Hier ist es die mittlere Sicherstellung viel niedriger und stark unterscheidet sich je nach der Region. Die übrigen Patienten geraten in die Rahmen des Programms «die regionalen Ermäßigungen», und ihr Schicksal noch mehr nicht beneidenswert.

Wobei, das alles jene "Glückspilze", die auf die Einlagerung ins föderale Register und die Programme des Ersatzes berechtigt sind. Wie im Ministerium für Gesundheitswesen, es jene Erkrankungen erklären, für die es zur Zeit die pathogenetische Behandlung gibt (wenn das medikamentöse Präparat irgendwelches Glied der Pathogenese der erblichen Erkrankungen entfernt). Jedoch wurde der selbe "Peretschen-24" viel Jahre rückwärts, seit dieser Zeit die Erkrankungszahl gebildet, für die die pathogenetische Behandlung entwickelt ist, hat zugenommen, und jetzt empfiehlt die Experten, zu ihm etwas Dutzende der neuen Punkte beizutragen. Aber, ungeachtet des Erscheinens der neuen Präparate von der Reihe nicht der seltenen in die offiziellen Verzeichnisse eingehenden Krankheiten, in Russland wird es angenommen, dass es keine Behandlung von ihnen gibt. So, gibt es auch keine Verpflichtungen vor diesen Außenstehenden des Staates.