Die seltenen Medikamente wird der Staat kaufen: gut ist es oder schlecht?

Im folgenden Jahr kann der Bundesetat, über dem jetzt beginnen, die Behörden zu arbeiten, die Finanzierung der Behandlung einen aufwendigst orfannych der Erkrankungen — mukopolissacharidosa übernehmen. Dabei wird sich der Staatsschatz nur im Plus erweisen, es haben die Experteen berechnet. Freilich, können die übrigen seltenen Patienten bestenfalls zu Hilfe der Regionen nach wie vor rechnen. Und es ist — nur auf sich öfter.

Das Eis hat sich bewegt

Mukopolissacharidos ist in behauptet von der Verordnung der Regierung vom 26. April 2012 "das Verzeichnis schisneugroschajuschtschich und langdauernd fortschreitend selten (orfannych) der Erkrankungen, die zur Kürzung der Lebensdauer der Bürger oder ihre Invaliditäten bringen" (Перечень-24) aufgenommen. Ab 2018 wird das Ministerium für Gesundheitswesen die Medikamente von verschiedenen Typen dieser Erkrankung auf Kosten vom Bundesetat zentralisiert einkaufen und, sie an die Regionen zu liefern. Wie der Vorsitzende des Föderationsrates Walentina Matwijenko erklärt hat, kann man wesentlich auf Kosten davon die Ankaufspreise verringern.

Laut Angaben des Leiters des Mittelpunktes der Studie und der Analyse der Probleme narodelenija, der Demographie und des Gesundheitswesens des Institutes JEAES Jelena Krassilnikowoj, in 2016 haben die Kosten der russischen Regionen auf die Einkäufe der Medikamente von mukopolissacharidosa verschiedener Typen fast 3,6 Milliarden Rubel gebildet. Und in 2017, nach den Berechnungen, können für 5,5 Milliarde überschreiten.

Im übrigen, es nicht einzig wyssokosatratnaja die Nosologie aus Peretschnja-24. Außer mukopolissacharidosa existieren andere seltene Erkrankungen, nach denen die regionalen Behörden mit den Einkäufen wegen des Mangels des Geldes nicht zurechtkommen. Zum Beispiel, die Kosten auf die Behandlung der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (Markiafawy-Mikeli) und gemolitiko-uremitscheskogo des Syndroms haben 2016 5, 2 Milliarden Rubel gebildet, und werden in 2017 erreichen, wie es, 11,8 Milliarden Rubel erwartet wird.

Die allgemeinen Kosten auf lekobespetschenije der Bürger, die an den Erkrankungen aus Peretschnja-24 leiden, für die Letzten fünf Jahre sind in 7 Male — mit 2,13 bis zu 15,5 Milliarden Rubel gewachsen. Und der Lappen der Aufwände der Regionen in den allgemeinen Kosten auf die Einkäufe der Medikamente — mit 5,9 % bis zu 25 %. «Im Register erscheinen die neuen Patienten, und die kranken Kinder wachsen auch ihnen es wird die große Dosierung der Präparate gefordert. Die Regionen verbrauchen auf orfannyje die Präparate den fünften Bereich der auf die ärztliche Hilfe gerichteten Mittel vereint. Diese sehr hohe Last, ist eben offenbar, dass die Subjekte die Decke erreicht haben», — hält Krassilnikowa.

Drei Listen

Laut Angaben des Hauptexperten des Ministeriums für Gesundheitswesen für die medizinische Genetik, des Direktors des Medizinisch-genetischen wissenschaftlichen Mittelpunktes (MGNZ) Sergejs Kuzewa, für heute ins Föderale Register der Personen, die an den Erkrankungen aus Peretschnja-24 leiden, sind 16 099 Patienten, 8 245 denen die Kinder (51,3 %) beigetragen.

Insgesamt gibt es in Russland drei Verzeichnisse orfannych der Erkrankungen. Wie im Ministerium für Gesundheitswesen, es jene Erkrankungen erklären, für die es zur Zeit die pathogenetische Behandlung gibt (wenn das medikamentöse Präparat irgendwelches Glied der Pathogenese der erblichen Erkrankungen entfernt). Zu erstem gehören sieben wyssokosatratnych nosologi, für deren Behandlung fast 10 Jahre im Land das sehr erfolgreiche Programm "7 WSN funktionieren». Das Programm wird aus dem Bundesetat finanziert, und ihre Erfüllung bildet 98 %.

Das Programm "Peretschen-24" ist auf die Schultern der Subjekte der Russischen Föderation ab 2012 gesetzt, hier ist es die mittlere Sicherstellung viel niedriger und stark unterscheidet sich je nach der Region. Die übrigen Patienten geraten in die Rahmen des Programms «die regionalen Ermäßigungen», und ihr Schicksal noch mehr nicht beneidenswert. Die Mehrheit der seltenen Erkrankungen mit solchen Programmen werden nicht abgedeckt: es ist acht Tausende seltener Krankheiten zur Zeit bekannt, jedoch sind ins behauptete Verzeichnis nur 220 nosologi eingegangen.

Das Defizit der Mittel in den Subjekten der Föderation auf die Behandlung der seltenen Krankheiten im Ministerium für Gesundheitswesen bewerten in sechs Milliarden Rubel. Über die Unfähigkeit der Regionen, orfannyje die Medikamente aus "Peretschnja-24" ständig einzukaufen sagen die Ärzte, die Vertreter pazijentskich der Gesellschaften und die regionalen Beamten. Und eine einzige Systemlösung des Problems kann die Sendung der Finanzierung der Einkäufe auf den föderalen Stand sein. So Kuzewa, wenn für orfannych der Patienten die Einheitsliste existieren würde, die Einkäufe der Medikamente aus dem aus dem Bundesetat finanziert wurden, es hätte viele Probleme abgenommen, um so mehr, als die zentralisierten Einkäufe, als regional billiger ist.

Im Herbst hat 2016 es und den Minister des Gesundheitswesens Weronika Skworzowa erklärt. «Das Ministerium für Gesundheitswesen leitete die Frage über die Sendung orfannych der Erkrankungen mehrmals ein, selbst wenn im abgestumpften Format, nicht 24 Nosologie, und nur die teuersten Formen …, damit sie, wie auch wyssokosatratnyje 7 nosologi, zentralisowano, nach dem Register gewährleisten konnten», — der Minister erzählt hat.

«Es geben die Regionen, wo der Einkauf der Präparate sogar bei den von den Patienten gewonnenen Gerichten nicht durchgeführt wird»

Die Versetzung der Verantwortung für die Behandlung orfannych hat die Patienten auf den föderalen Stand zugelassen, viele Probleme zu lösen, es hält der Präsident der interregionalen öffentlichen wohltätigen Organisation "Hunter-Syndrom" (mukopolissacharidos II des Typs) Sneschana Mitina. Ihren Worten nach, jetzt werden in verschiedenen Regionen die Patientinnen mit den Präparaten verschieden gewährleistet, es werden auch die Fristen vom Moment der Errichtung der Diagnose bis zum Einkauf des Präparates und, wie die Untersuchung, des Anfanges der Behandlung unterschieden.

«Ratifiziert in der Russischen Föderation arbeitet die Konvention für die Rechte der Invaliden bis nur auf dem Papier. Es geben die Regionen, wo der Einkauf der Präparate sogar bei den von den Patienten gewonnenen Gerichten nicht durchgeführt wird, — hat Mitina erzählt. — ist es dem Lokalen Ministerium für Gesundheitswesen leichter, die Strafe zu bezahlen, als das Medikament für den seltenen Kranken einzukaufen. Wegen der nicht erklärten Auktionen auf die Einkäufe geschehen die Pausen in der Behandlung. Und der Wechsel der Führung in der Region bringt zur Exazerbation des ausgetesteten Schemas der medikamentösen Versorgung und der Behandlung oft. Es ist sogar solche Erscheinung erschienen, wie die medizinische Migration — die Familie orfannogo des Kranken in jene Region fährt, wo es die ununterbrochene medikamentöse Versorgung gibt».

«Ob sich dieser Übergang vom Einkauf der billigen nicht Beschäftigten dschenerikow in den Maßstäben des ganzen Landes umwenden wird?»

Die Zentralisierung der Einkäufe der Medikamente wird in gleich die Bedingungen der Bewohner verschiedener Regionen stellen, wird die Risslinien der Verzüge in der Behandlung der Patienten verringern, es stimmt der Vizepräsident der Allrussischen gesellschaftlichen Organisation "die Allrussische Assoziation für die Patientinnen mukowiszidosom" und der Jaroslawler regionalen Organisation der Hilfe den Patientinnen mukowiszidosom "Klein der Qualen" Natalja Matwejew zu. Aber diese Initiative hat auch die Klippen.

Ihren Worten nach, pazijentskoje stößt die Gesellschaft auf die Inkompetenz der Beamten, die den Einkäufe durchführen oft zusammen, von denen das Leben der Patientinnen abhängt. Zum Beispiel, im Gebiet Jaroslawl seit April bekam das Kind das ihm notwendige Präparat nicht, als dessen Ergebnis sich im Krankenhaus erwiesen hat. Für anderes Mädchen war das kostspielige Präparat auf ein halbes Jahr eingekauft, aber mit der ablaufenden Haltbarkeitsdauer, daraufhin atmet jetzt das Kind das versäumte Medikament.

«Und solche Fälle ist sehr viel es — durch das ganze Land zwecks der Einsparung kaufen unkontrolliert und nicht arbeitend dscheneriki ein, werden eingekauft, aber es werden die Medikamente nicht ausgegeben, — hat Matwejew erzählt. — aber jetzt können sich die Probleme, die bei den Patientinnen entstehen, auf dem regionalen Stand entscheiden. Die Pazijentski Gesellschaft arbeitet mit den Lokalbehörden und hat die Möglichkeit, sich höher zu wenden. Und wie dieser imperfektive staatliche Wagen arbeiten wird, auf den föderalen Stand übergegangen? Wohin sich die Patienten beklagen werden? Ob sich umwenden wird es ist vom Einkauf der billigen nicht Beschäftigten dschenerikow in den Maßstäben des ganzen Landes?».

«Als die seltenen Patientinnen in es ist mehr oftmals, als im Register ist»

Inzwischen gibt es im Land noch eine Menge orfannych der Patientinnen, auf die dieser Diskussion keine Beziehung hat. Ungeachtet des Erscheinens der neuen Präparate von der Reihe nicht der seltenen in die offiziellen Verzeichnisse eingehenden Krankheiten, in Russland wird es angenommen, dass es keine Behandlung von ihnen gibt. So, gibt es auch keine Verpflichtungen vor diesen Außenstehenden des Staates.

«Als die seltenen Patientinnen in es ist mehr oftmals, als im Register ist, das das Ministerium für Gesundheitswesen führt, — hält der Leiter der Assoziation der Patienten mit spinalnoj von der Muskelatrophie, der Direktor des Wohltätigkeitsfonds" Familie SMA "Olga Germanenko. — muss man revidieren und die Verzeichnisse nosologi ausdehnen, nach denen die Patientinnen die Behandlung bekommen. Doch wenn die Erkrankung in solches Verzeichnis, die einzige Chance nicht eingeht, die Medikamente — nach den vitalen Indikationen zu bekommen. Jedoch gelingt es bei weitem nicht immer». So Germanenko, heute gibt es keine Liste der Patienten, auf die man sich bei der Berechnung der Behandlungskosten stützen kann. Wie und der deutlich beschriebenen Rechtsgründe und der Kriterien für die Zusammenstellung dieser Listen gibt es, sich sowie, des Dokumentes, auf das es möglich ist bei ihrer Revision stützend.

Geht ins Verzeichnis schisneugroschajuschtschich der Erkrankungen, ungeachtet der irreversibelen Verstöße der Arbeit des Organismus, und das Syndrom Retta nicht ein. «Bei dieser Erkrankung gibt es keine radikale Behandlung, und die Patientinnen warten in der ganzen Welt, damit das Medikament erfunden haben, jedoch gibt es nur in Russland keine nationale Standards der Behandlung, — hat der Direktor der Assoziation der Mithilfe mit dem kranken Syndrom Retta Olga Timuza erzählt. — Heute die Patienten im Register ist weniger es 400 auf das ganze Land, obwohl es nach ihrer Tatsache um vieles mehr ist. Und es bremst die Forschungen und die Entwicklungen, führt das Problem auf den gehörigen Stand nicht heraus. Wir haben keinen Mittelpunkt der Rehabilitierung, es gibt keinen Mittelpunkt, der für die Errichtung der Diagnose und für die Führung der Patientinnen (weder auf föderal, noch auf den regionalen Ständen haftet). Und bis im Land die Experten ausbilden, die Eltern suchen die Ärzte-Enthusiasten, fertig selbst, solchen Patienten zu führen».

So Kuzewa, "Peretschen-24" wurde viel Jahre rückwärts, seit dieser Zeit die Erkrankungszahl gebildet, für die die pathogenetische Behandlung entwickelt ist, hat zugenommen. Und jetzt empfiehlt die Experten MGNZ, zu diesem Verzeichnis noch 18 Punkte beizutragen — es handelt sich um jene Krankheiten, für die es die in Russland registrierten Präparate gibt. Das Problem besteht auch darin, dass die funktionierende Gesetzgebung die Möglichkeit der Veränderung dieses Verzeichnisses auf keine Weise reguliert wird. Aber das Ministerium für Gesundheitswesen versprach, die entsprechenden Supplementierungen ins Gesetz "Über die Grundlagen des Gesundheitsschutzes der Bürger in der Russischen Föderation vorzubereiten» und, mit dieser Initiative aufzutreten. «Wenn das Präparat existiert, das in der ganzen Welt verwendet wird, hat die Effektivität bewiesen und ist in der Russischen Föderation registriert, er bedeutet soll in dieses Verzeichnis eingehen, und sollen die Patienten es» bekommen, — hält Kuzew.