«Im Meter voneinander»

In den russischen Verleih ist der Film Dschastina Baldoni "Im Meter voneinander» hinausgegangen. Die rührende Geschichte der Liebe zwei Teenager, krank von der genetischen Erkrankung mukowiszidosom, gleichzeitig beschreibt die medizinische Seite der Frage ausführlich genug. Med. Medicalmed. DE haben den Film unter diesem Gesichtspunkt angeschaut.

Stella und haben sich Uill im Krankenhaus getroffen. Das Mädchen erzählt von der Behandlung im Videoblog, sie ist auf der Ordnung verrückt – alle Medikamente liegen auf den Stellen, an die Zeit ihrer Aufnahme erinnert die mobile Anlage, die Prozeduren werden streng nach dem Plan durchgeführt. Der junge Mann, der daran nicht glaubt, dass ihm die experimentale Behandlung helfen wird, verhält sich zu dem alles skeptisch. Stella unterrichtet Uilla in der Ordnung, er bin thenjenigen so als ob jeden Tag der Letzte zu leben.

Die Kreuzverseuchung

Auf diesem Problem ist das Sujet des Filmes aufgebaut: Stella und sollen Uill der Freund den Freund und sogar, sich nicht anrühren näher, als auf sechs Füße wegen des tödlichen Risikos der Kreuzinfektion nähern. Der Austausch von den Bakterien kann letal werden. Sie wissen es gut, und daran erinnert die kranken Teenager betreuende Krankenschwester Barb ständig, die eine Zeugin des Niederganges zwei andere verliebt war.

Alle Patientinnen mukowiszidosom sind der Freund für den Freund potentiell gefährlich, da den Infektionen sehr unterworfen sind und verfügen über verschiedene Mikroflora. Außerdem ist Uill sepazijej (Burkholderia cenocepacia ST709) infiziert – für die Patientinnen mukowiszidosom ist es die tödliche Infektion, die noch mehr gefährlich ist, als die Pyozyaneusbakterie. Die Lebensdauer solcher Patienten sinkt auf 10 Jahre. Von ihm schon setzen die Lungen nicht um. Es ist der Beitritt W cenocepacia ST709 oft führt zum schnellen Fortschreiten broncholegotschnogo des Prozesses, das sogenannte "zepazija-Syndrom" – nekrotisirujuschuju die Lungenentzündung mit septizemijej, nicht selten bringend zum Letalausgang herbeirufend.

Zwei Jahre rückwärts mehr 20 russischer Kinder mit mukowiszidosom haben sich von der für sie tödlich gefährlichen Infektion während der Behandlung in der Abteilung der scharfen respiratorischen Infektionen des Kemerowoer regionalen Krankenhauses angesteckt. In der Abteilung waren die abgesonderten Kammern nicht, die Teilungen der Patientinnen unter Berücksichtigung der Flora des Respirationstraktes hier wurde nicht durchgeführt.

Die Anstaltseinweisung

Die Krankenzimmer im Film «Im Meter voneinander» ähnlicher auf die persönlichen Zimmer. Die Teenager schmücken durch ihre Plakate und die Zeichnungen, bewahren hier die Bücher und die Kleidung. Aber die Hauptsache sind abgesonderte Räume mit den eigenen sanitären Anlagen. (Die Helden des Filmes verletzen die Forderungen der Isolierung, aber es schon ihre Auswahl) ständig.  

Die Patientinnen mit mukowiszidosom sollen nur darin boksy hospitalisiert werden. Jedoch ist diese Forderung, die in allen klinischen Empfehlungen verordnet ist, in den rechtlichen normativen Akten – SanPiNach oder die Befehle des Ministeriums für Gesundheitswesen nicht widergespiegelt. Selbst ist entsprechend allen Forderungen boksy, zum Beispiel, im hauptstädtischen Morosowski Krankenhaus. Aber in der Mehrheit der russischen medizinischen Anstalten solcher Bedingungen gibt es. Wie es auch keine Informationen über die Patienten mit nefermentirujuschtschej gramotrizatelnoj und antibiotikoresistentnoj von der Flora (den Ergebnissen der bakteriologischen Saat des Auswurfes) gibt, werden die Patientinnen in den Laboren nachgeprüft, die nicht dazu die ausreichenden Qualifikationen haben. Es gibt andere einfach nicht – auf das ganze Land die entsprechende Bescheinigung haben drei Moskauer Labore, und nach einer in Samara und Nowosibirsk.

Außerdem hospitalisieren in den Ländern mit der entwickelten Medizin der Patientinnen mit mukowiszidosom für die am meisten äussersten Fälle. Die Betonung in den spezialisierten Mittelpunkten wird auf ambulatorisch die Hilfe und das Tageskrankenhaus, was sie von der Kreuzinfektion versichert. In der Moskauer Region, wo es solche Bedingungen gibt, ist die Kennziffern der Dauer und der Qualität des Lebens der Patienten viel höher, als dort, wo es keine solche spezialisierten Mittelpunkte gibt.

Der tägliche Schematismus

Im Film ist es vorgeführt, wieviel brauchen, die Anstrengungen den kranken Teenagern vom gewöhnlichen Leben, wenn auch und mit den eigenartigen Regeln zu leben. Der anstrengende tägliche medizinische Schematismus nimmt bei den Patientinnen mukowiszidosom die meiste Zeit ihres floriden Lebens ab. Es ist vielstündig protschistka der Atemwege, sechs-acht Inhalationen im Tag, zwei (sonst mehr ist es und) der Sitzung der Bewegungsbehandlung (der speziellen Heilgymnastik, der Nutzung der Atmungstrainergeräte, die den Auswurf), die Aufnahme der zahlreichen Medikamente für die Normalisierung der Verdauung ergebnisreich ausnehmen.

Die Helden des Filmes – kislorodosawissimyje die Patienten, müssen ständig sie mit sich die Handtaschen mit den portativen Sauerstoffkonzentratoren tragen. Aber dank ihm, sie können aus der Kammer abkommen, nach der Straße spazieren. In Russland ist solches bis unmöglich. Bestenfalls ist es der Ballon, der zu fallen, auf dem Karren zu fahren (solcher Ballon im Film beim Freund der Hauptfiguren – Nach). Aber sogar solche «die schwere Technik», wie seine Eltern der kranken Kinder nennen, äußerst kompliziert zu bekommen.  

Das Umsteigen der Lungen

Die Heldin des Filmes erwartet die Transplantation der Lungen (bei ihrem Geliebten wegen sepazii blieb es schon sogar dieser Chance nicht übrig). Das Umsteigen der Lungen wird Stelle nicht helfen, zu gesunden, mukowiszidos wird nirgendwohin hingetan werden. Und dennoch vergrössern die fremden Lungen die Lebensdauer der Menschen im Schlussstadium der Erkrankung.

In Russland das erste Umsteigen der Lungen bei mukowiszidose haben in 2012 durchgeführt. Und buchstäblich haben vor kurzem zum ersten Mal in einheimisch transplantologii solchem Kranken den Komplex "die Leber-Lunge" umgesetzt. Die Wissenschaft kostet an Ort und Stelle nicht, aber massenhaft kann solche Operation, sein schon nicht, weil die ausreichende Anzahl der Spender nicht sein kann. Außerdem gibt es keine ideale Spenderorgane – zum Beispiel, die Lungen des rauchenden Menschen für das Umsteigen kommen nicht heran.

Die innovative Behandlung

Radikal die Lösungen des Problems mukowiszidosa hinter der Gentherapie. Bis das Präparat, das den Verstoß im Gen korrigieren würde, existiert. Es ist die sehr komplizierte Aufgabe, an ihr arbeiten die Gelehrten vieler Länder, aber bis nur die symptomatische Behandlung existiert. Nichtsdestoweniger, es gibt die Früchte auch. Und wenn früher mukowiszidos ein Problem der Kinderärzte war (in 1950 Jahren mehr 60 % geboren werdend mit mukowiszidosom der Kinder im Alter bis zum Jahr starb), so ist jetzt mehr die Hälften der in die USA beobachteten Patientinnen als 18 Jahre älterer. In Russland der erwachsenen Patientinnen daneben 28 %. Aber, bildet dankend neonatalnomu skriningu (der Aufspürung der Krankheit noch im Entbindungsheim) die erwartete Lebensdauer der Patientinnen mukowiszidosom, geboren in jetzigem Jahr 54 Jahre.

Durchbruch in der Behandlung mukowiszidosa, mit dem es sehr kompliziert ist, wegen der Menge der Mutationen des Genes, das für die Entwicklung der Erkrankung verantwortlich ist zu arbeiten, farmakogenetitscheskaja wurde die Therapie. Insgesamt ist es mehr zwei Tausende solcher Mutationen, daneben 180 von ihnen – patogenetitscheski bedeutsam bekannt. Und für jede Klasse der Mutation soll das Präparat sein. Solches erste Präparat für etiologitscheskoj die Therapien wurde "Kalideko", dann – "Orkambi", die bei der sich am öftesten treffenden Mutation F508del (in Russland solche Patientinnen daneben 30 % ernennen). Diese Therapie gibt die schönen Ergebnisse: es nimmt die Funktion der Organe, profilaktirujutsja die schweren Komplikationen zu.

Leider, diese Präparate bis sind den russischen Patienten unzugänglich. Deshalb in pazijentskich die Gruppen in den sozialen Netzwerken, wo der neue Film aktiv besprochen wird, haben die Liste der Medikamente sofort beachtet, die Stella übernimmt. Wenn auf der Abschirmung ihres Telefons die Erinnerung an die Besuchszeit der Medikamente beleuchtet wurde, war unter ihnen auch das Präparat "Kalideko".

Die grundlegende Behandlung

Andere Kephalgie der Eltern der kranken russischen Kinder – der Versuch des Staates, auf den Medikamenten einzusparen, die billigeren, unkontrollierten Präparate, die tatsächlich zu verschlimmern den Zustand der Kinder begabt sind einkaufend. Zum Beispiel, das zweijährige Kind kann bis zu 300 Gramm infolge der Aufnahme des einheimischen Präparates "der Mikrowinter" zusammen "import-kreona" (für etwas Tage abmagern die Helden des Filmes übernehmen gerade "Kreon"). Werden auf den Markt und andere Präparate, wie die Patienten halten, mit der absolut unbewiesenen Effektivität herausgeführt. Insbesondere erschreckt alle der mögliche Ersatz des ergebnisreichen Präparates "Pulmosim" auf das wenig studierte einheimische Analogon. Jetzt wird "Pulmosim", der aus allen Präparaten der grundlegenden Therapie einzig ist, nach dem Programm "7 nosologi» ausgegeben.

Anderes Problem betrifft die medizinischen Erzeugnisse. So in den Organismus "Pulmosim" liefern es kann nur durch den Inhalator. Aber schon den Inhalator muss man auf eigene Kosten kaufen. In einigen Regionen entscheidet sich diese Frage, obwohl nicht für alle. So haben in Moskau den kranken Kindern die Inhalatoren ausgegeben, aber wie es aus dem Befehl des Departements des Gesundheitswesens ist nötig, den Inhalator bekommen es kann nur mit der zweiten Stufe der Ateminsuffizienz (das heißt, man muss zuerst bis zu dieser Stufe ankommen).

Die Kommandoarbeit der Ärzte  

Es noch ein Moment im Film, den, wen "im Thema beachten». In unserem Land fehlt es an den Experten, und besonders, habend die Berufserfahrung mit den erwachsenen Patienten, bei denen die Besonderheit mukowiszidosa katastrophal. Zwei Jahre rückwärts war in Russland der Nationale Konsens "Mukowiszidos übernommen: die Bestimmung, die diagnostischen Kriterien, die Therapie». Als Empfehlung im Konsens ist der Bestand der ärztlichen Mannschaft verordnet, die arbeiten soll (und im Ausland arbeitet) mit solchen Patienten ist ein Arzt der Funktionsdiagnostik, der die Funktion der Lungen bestimmt, der behandelnde Arzt (der Internist, der Kinderarzt oder der Pulmonologe), den Diätassistenten oder gastroenterolog, kinesiterapewt, der Psychologe und die Reihe der Experten – der Konsultanten. Aber es gerade die Empfehlung, die nicht für die Beamten keiner Rechtskraft hat.

Im Film gibt es die Krankenschwester, in deren Pflichten eingeht die kranken Teenager zu betreuen. Für die Versorgung der Patientinnen von den Medikamenten und den Geräten antwortet der soziale Arbeiter. In unserem Land legt sich aller auf die Schultern der Eltern der kranken Kinder. Und wegen der Notwendigkeit ständig, etwas für die Kinder "auszuschlagen", darin die behandelnden Ärzte "einziehend", ist sogar der Begriff «der Elternextremismus» erschienen.

Stigmatisazija

Mukowiszidos kann muss und man behandeln. So der erste Präsident der Allrussischen Assoziation der Patientinnen mukowiszidosom, des Professors MGNZ Nikolajs Kapranowa, «aus der Absolut Letalkindererkrankung mukowiszidos wird eine langdauernde Pathologie der Erwachsenen». Nichtsdestoweniger, die Menschen müssen ständig mit der Krankheit kämpfen, die physischen und emotionalen Leiden, die ihnen viel sind erprobend sterben im Jugendalter.

Außerdem ist in unserem Land das Erhalten der Medikamente und medisdeli mit dem Status des Invaliden direkt verbunden, den man einfach nach der Tatsache der Krankheit nicht bekommen darf. Heute ist es für die Bestätigung der Invalidität erforderlich, zu beweisen, dass die Funktion dieses oder jenes Organes mehr, als auf 20 % gelitten hat. Und wenn der Patient aufgespart ist und als Folge geht der regelmäßigen floriden Behandlung bis zum erwachsenen Alter in der anständigen Spezies, von ihm nehmen die Invalidität ab, und er kann schon alle ihm notwendigen Präparate nicht bekommen.  

Die einheimische Gesetzgebung über den Gesundheitsschutz ist von der Vollkommenheit fern, und es verstärkt die Situation "die Diskriminierung nach dem Wohnort», wenn jede Region die normativen Akte, uresajuschtschije oder die ausdehnenden Rechte der kranken Menschen selbständig übernimmt. Und die seltenen positiven Beispiele werden auf das ganze Land tatsächlich niemals vervielfältigt.

So hat in Nowosibirsk, dank der Aktivität pazijentskoj der Organisation «Gen der Barmherzigkeit» und dem Verständnis seitens der Behörden, der Verbesserung der Qualität des Lebens der Patientinnen mukowiszidosom begonnen, sich der Dienst ausfahrts- palliatiwnoj der Hilfe zu beschäftigen. Zu den kranken Kindern kommt nicht nur den Arzt an, sondern auch der Masseur, der Experte LFK, ist die Möglichkeit erschienen, auf dem Heim die intravenösen Medikamente zu tropfen. In den Rahmen palliatiwnoj der Hilfe der Patientinnen gewährleisten mit der Technik – otkaschliwateljami, perkussionerami, den Konzentratoren.

Aber es in anderen Regionen einzuführen, wo palliatiwnyj der Status nur den sterbenden Patienten gelegt ist, bis es  sich ergab. Bei jedem Organisator des Gesundheitswesens das Bild der Vision der Welt, und oft unterscheidet sich es davon sehr, was den Patienten notwendig sind. In November 2019 wird es in Jaroslawl pazijentski das Forum geplant, dessen Aufgabe, die Anstrengungen der Beamten zu vereinigen, sich der Ärzte und der Patienten, und zu bemühen, einheitlich für das ganze Land die Strategie in der Beziehung mukowiszidosa zu produzieren.

«Es gibt keine Erzählung trauriger …»

Der von den russischen Problemen ferne Film "Im Meter zieht die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zur Erkrankung voneinander" heran. Welches es, wie deine Lungen zusammengepresst werden, tagtäglich zu fühlen, sich mit den komplizierten Prozeduren zu beschäftigen und auf die Berührungen des geliebten Menschen zu verzichten, es an sich näher, als auf anderthalb Meter nicht heranlassend. Das Finale des Filmes ist traurig, aber nach anderem leider, sein konnte nicht. In pazijentskoj haben die Organisationen von der Geschichte der Liebe zwei russischer Patientinnen mukowiszidosom, ein tragisches Ende nehmend vor einigen Jahren erzählt. Die furchtbare Kreuzverseuchung hat das junge Mädchen getötet, ihr Geliebter ist lebendig und bis jetzt fährt tatsächlich jeder Tag zu ihr auf das Grab. Erinnern Sie sich über sie, die Geliebten umarmend, und danken Sie dem Gott dafür, dass Sie solche Möglichkeit haben.